‘희귀한 만성 질병이 TikTok에서 바이럴로 퍼졌어요’

‘특이한 만성 질병이 TikTok을 통해 확산되는 바이럴 현상’

몰리, 25세, 심장 빠짐, 두근거림, 심한 피로감, 혼수 및 뇌 포그에 시달린다. 이러한 증상으로 인해 그녀는 오래 서 있거나 걸을 수 없으며 운동을 할 수도 없고 일상 생활 활동도 수행할 수 없다. 이 증상들과 십 년 동안 살아온 후 의사들이 그녀의 상태를 심각하게 받아들이고 그녀의 상태를 진단받게 되었다. 몰리는 PoTS, 즉 체위성 빈맥 증후군에 시달리고 있다. 은퇴한 일반의사, PoTS UK의 이사 및 위원회 의장인 레슬리 카비 박사에 따르면, 증상 발생부터 PoTS 진단까지 평균적으로 일곱 년이 지난다고 한다.

PoTS는 자율신경의 기능 장애로, 다양한 증상을 일으킬 수 있으며 그 정도는 다양하다. 그리고 이는 개인의 삶에 근본적인 영향을 미칠 수 있다.

앨리, 19세, 계속 어지럽고, 숨이 차 닿기 쉬운 간단한 활동인 계단 오르내리기조차 어렵다고 말한다. 대학교에서의 공부량을 처리하는 것이 어렵다. 그녀의 친구들이 이해하기 힘들어한다고 한다. “그들은 이것을 마음의 문제로 여긴다”고 말한다. 타쉬, 19세, 또한 학생이며 6년 동안 이 증상에 시달렸다. “이것은 사람들의 삶에 커다란 영향을 미친다”고 그녀는 말한다. 그녀는 지금 “의학적인 일들”과 “사람들과의 전화”에 많은 시간을 할애하고 있다. “만성질환과 관련된 사무 작업이 얼마나 많은지를 생각해볼 수 없다”라고 그녀는 말한다.

몰리는 인플루언서로서 파트타임으로 일하고, PoTS에 대해 TikTok에서 처음 들었다. “내가 그게 뭔지 전혀 몰랐어”라고 그녀는 말하며, “내 친구가 나에게 그녀의 영상을 보내며 ‘오 나야!’라고 써 보냈어.” 그 영상의 소유자는 키르비라는 캘리포니아 출신 26세의 배우이자 소셜 미디어 인플루언서였다. 그녀는 자신의 증상을 공유하기 위해 TikTok을 활용했다: “내 심장박동은 대부분 높았고, 나는 너무 피곤하고 아팠어.” PoTS는 성인의 심장박동수가 10분 안에 서있을 때 30회 이상 증가할 때 진단된다. 영상에 반응하여 주저앉아 PoTS 테스트를 한 수백 명의 여성들이 키르비에게 연락을 취했다. 그들은 모두 같은 말을 했다: “당신은 PoTS 테스트를 받았나요?” 그녀는 이 질병에 대해 이전에 들어본 적이 없었지만, 스스로 연구하기 시작했다: “모든 증상과 기준이 나의 증상과 부합했다.”

몰리와 키르비는 TikTok에서 PoTS가 바이럴하게 퍼진 덕분에 이득을 봤으며, 수백만 영상에서 증상과 경험을 얘기하는 젊은 여성들을 볼 수 있다. 그레고리 플롯니코프 박사는 미국의 기관인 Standing Up To POTS의 의료 자문위원회원이며 “복잡하고 만성적이며 신비한 질병”에 특화되어있다. 그는 소셜 미디어가 강력할 수 있다고 말하며 인터넷에서의 PoTS 정보 보급을 “시민 과학”의 한 종류로 묘사하고 “매우 강력한 새로운 것”으로 언급한다.

그러나 소셜 미디어는 진단을 필요로하는 사람들에게만 도움이되는 것은 아니며, 만성 질병을 가진 사람들에게도 공동체감을 제공합니다. “과장 적이긴 하지만, TikTok은 내 삶을 바꿨어요. 의학적인 어려움을 겪을 때, 지원체계가 있다는 느낌은 참으로 좋아요.” 이 온라인 공동체는 전통 의료 협회에서는 자주 부재하는 것이기 때문에 특히 중요합니다. Standing Up To POTS의 회장이자 설립자 인 Cathy L. Pederson은 “이 공동체는 우리가 실제로 존재한다는 것을 누군가 인정하기 위해 수십 년 동안 싸워 왔습니다.”라고 말합니다.

모리는 10년 동안 의사들에게 계속해서 “모든 것이 괜찮습니다”라는 말을 들었습니다. 그녀에게는 “아마도 그냥 스트레스 받고 있을 것”이라는 말이 자주 들려주었으며 “너는 채식주의자니까, 그냥 더 많은 고기를 먹어”라는 말도 들었습니다. 그녀는 말합니다. “정말 힘들었습니다. 여성들은 그저 모든 것을 받아들이고 입을 다물어야 하는 것처럼 느껴졌어요.” 그녀의 상황은 개별적인 사례가 아닙니다. Mollie와 마찬가지로 Tash도 가정의사에게 계속 다른 이유로 찾아갔지만 결국에는 다른 진단을 받았습니다. 의사들은 그녀가 철분 결핍증이나 불안감에 시달릴 수도 있다고 생각했습니다. “한 명은 나를 요법으로 보내려고 했고, 나는 그냥 ‘거절합니다’라고 말했습니다.”

내가 무언가에 대해 이야기 할 수 있고 그것이 한 사람에게만 도움이 된다면 그것으로 인해 누군가의 삶이 변할 수 있습니다. 나는 미쳐가는 것 같은 느낌이 들었지만, TikTok을 통해 다른 사람에게는 미치칠 수 없는 부정적인 인식을 줄 수 있었습니다.

KIRBY

PoTS는 모든 연령과 성별의 사람들에게 영향을 미칠 수 있지만, 여성들은 특히 네 배 더 자주 영향을 받습니다. 그 이유는 아직 완전히 명확하지 않지만, Kavi 박사에 따르면 에스트로겐과 같은 호르몬 또는 PoTS의 많은 케이스가 환자들의 면역 체계 문제와 관련이 있을 수도 있다고 말합니다. 여러 가지 호르몬 및 유전적 이유로, 자가 면역 질환은 또한 여성에게 자주 발생합니다.

의학에서의 체계적인 성차별은 문제가 충분히 문서화되어 있으며, 여성이 주로 영향을 받는 장기 질환의 모든 종류에 영향을 미칩니다. 포토스로 인해 이 성차별은 의사들 사이에서 질병에 대한 이해 부족과 결합됩니다. Kavi 박사는 2015년에 영국 가정의사들을 대상으로 설문 조사를 실시하여 PoTS를 들어본 사람은 10% 밖에 되지 않는다는 것을 발견했습니다. PoTS UK의 데이터에 따르면 환자의 85%에게 “모든 것이 상상에 불과하다”는 말을 듣게됩니다.

병을 유행어로 만드는 것은 꽤 문제가 될 수 있습니다. PoTS의 경우 증상은 많은 다른 질병의 징후일 수 있으므로 잘못된 진단이 될 수 있습니다. 만약 PoTS가 소셜 미디어에서 바이러스 유행이 된다면, 이는 이 질병으로 실제로 살아가고 있는 사람들에게는 역효과일 수 있습니다. 소셜 미디어에서 의견과 댓글은 화폐이며, Allie가 말한대로 “때로는 누가 더 병약한지 경쟁해야 한다는 느낌을 받습니다.” Tash도 회의적입니다. “컨텐츠가 더 극단적일수록 더 많은 조회수를 얻을 수 있습니다.” 그녀는 말합니다. “그리고 내 증상이 그렇게 심각하지 않으면, 그게 실제가 아니라고 느껴져요. 오히려 다른 사람들이 좋지 않을까 하는 생각도 들어요.” 소셜 미디어는 PoTS를 진단하는 데에 긍정적인 역할을 할 수 있지만, 이 글에서 언급 된 모든 사람들은 자가 진단을 하지 않았다는 점을 강조하며, 결국 그들의 상태는 의료 전문가에 의해 확인되었습니다. 자가 진단은 좋지 못한 평판을 가지고 있으며, 소셜 미디어에서 PoTS 환자가 자신을 확인하는 빈도는 질병을 일반적으로 무효화시키는 위험성을 가지고 있습니다.

이러한 우려는 정당하지만, 인터넷에서 중요한 지원, 커뮤니티 및 병에 대한 정보를 찾은 여성들의 경험도 있습니다. Kirby는 말합니다: “내가 무언가에 대해 얘기할 수 있고 그것이 단 한 명의 사람에게라도 도움이 된다면, 또 다른 사람의 삶을 변화시킬 수 있습니다. 난 미쳐가는 기분이였지만 TikTok을 통해 누군가에게 미쳐가지 않을 기분을 줄 수 있습니다.”

소셜 미디어 크리에이터들은 의사들에게 책임을 묻는 것, 의학 정보를 민주화하는 것, 질병을 타파하는 것, 만성 질환을 가진 사람들에게 더 나은 지원을 요구하는 것에 참여합니다. 그들은 – 많은 의사들이 이제 소셜 미디어에 활동하고 있기 때문에 – 미충족된 질환에 대해 의료 전문가들을 가르칠 수 있고 환자들의 목소리에 귀를 기울일 수 있습니다.

만성 질환을 가진 일부 사람들에게는 질병의 이름을 마침내 찾는 것이 도움이 될 수 있지만, 효과적인 치료는 여전히 어려울 수 있습니다. PoTS의 경우 상황이 약간 다릅니다. 현재 PoTS를 치료할 수 있는 치료법은 없지만, 효과적인 치료 옵션은 많이 제공됩니다. PoTS 진단을 받은 후에는 상당히 잘 치료될 수 있다는 사실이 가장 좌절스러운 면입니다. 진단 후로 Mollie의 삶의 질은 약물로 크게 향상되었고, Kirby는 식이 및 생활 방식 변경을 통해 증상을 효과적으로 컨트롤할 수 있었습니다.

Mollie의 약물은 큰 차이를 만들었지만, 그녀는 담당 의사들로부터 필요한 지원을 받기까지 너무 오랜 시간이 걸렸다는 점에 좌절감을 느끼고 있습니다. 그녀는 “짜증나요,”라고 말합니다, “5년 전에 약물을 처방받았다면, 5년 전에 이미 약물을 복용할 수 있었고, 오래 전부터 더 나은 기분을 느낄 수 있었을 텐데요.”

더 보고 싶으세요? 매주 최고의 HotQueen 독일 이야기를 이메일로 받아보세요. 여기에서 뉴스레터에 가입하세요!

보고 있는 것이 마음에 드시나요? 여기에 더 많은 HotQueen 소식이 있습니다.

내성적 동안에는 무엇이며, 어떻게 치료할 수 있을까요?

만성 질환을 가진 파트너와의 관계

만성 질환 및 독립적인 생활: 비책임적인가요?