내 장애는 나에게 보여줬어 인생의 이정표는 헛소리야
내 장애는 나에게 진정한 인생의 이정표를 보여줬어, 헛소리는 아니야
나는 세 살 때 첫 걸음을 내디뎠다 – 그 성공은 내 고집에 전적으로 돌아간다. 내 어머니는 이 마일스톤을 내 강한 고집의 시작이라고 부른다. 놀랍게도, 나는 한 살짜리 동생이 허릿하게 걷기를 시도하는 것을 지켜보고, 스스로 성공하겠다고 확고히 결심한 것 같았다. “네가 동생이 처음 걸음을 내디뎌 보고 눈이 반짝이기 시작했어”라며 어머니께서 말씀하신다. “너는 ‘흡, 내가 그것도 말아먹지 않아!’ 라고 생각하고 있는 것 같았어.”
난 동생과의 이 뜻밖의 경쟁을 시작했을 때, 내 부모님은 이미 어린 시절의 일반적인 발달 단계들을 손쉽게 이룩한 장녀가 왜 그런 단계들을 이루지 못하는지 궁금해했다. 그 후로 나는 뇌의 기형 또는 손상인 척수성 마비 진단을 받았다. 이 질환은 태어나기 전 또는 출생 중에 발생하는 뇌의 기형이나 손상으로, 아동기 발달에서 한 발자국씩 뒤처지는 내 상태를 더욱 드러내기 시작했다. 그때 아무도 앞으로 어떤 상황이 나를 기다리고 있는지 확실히 알 수 없었다. 의사들은 아마도 일어서 복근운동을 위해 몇 번의 수술이 필요할 수 있을 것이라고 말했다. 또한 물리치료와 이동지원기 사용을 권했다. 목표는 나를 “정상적”으로 만드는 것이었고, 청소년 시기 동안 나는 이 이상적인 상태에 최대한 가까워져야 한다는 의무감을 느꼈다.
아동기에 나는 걷는 것 뿐만 아니라 때때로 달릴 수도 있었다. “여름방학 동안 무엇을 했는지?”라는 주제로 쓰이는 글을 작성할 때마다, 나는 다양한 수술에서 회복하는 것과 균형을 잡는 것을 배우는 데 많은 시간을 보냈기 때문에 항상 많은 소재를 가지고 있었다. 몇 가지 장애로 인한 여가활동 외에도 나는 확고한 친구들을 가지고 있었고, 좋은 성적을 받아왔다. 나는 잠바파티에 침낭에서 잠들기도 하고 토요일 오후에 친구들과 함께 쇼핑몰을 돌아다니기도 하며, 학교에서 춤추던 공식 데이트도 한 적이 있었다. 내가 야심차게, 착하게 그리고 약간의 공돌이처럼 활약했다. 그리고 모든 일반적인 십대 마일스톤들을 이루었던 것이다.
물론 일부분에는 별표를 달아야 할 것 같다. 예를 들어, 학교 교재를 항상 해당 교실에 둬서 끌고 다니지 않아도 되었고, 체육 수업도 없었다. 점심 시간에 친구들이 내 식사용 트레이를 들어주었고, 우리가 가득 찬 학교 복도나 혼잡한 거리를 걷는 경우에는 나보다 넘어지지 않도록 보호해주기도 했다. 그럼에도 불구하고 나는 매우 자주 여러 차례 실수하곤 했고, 한 번에는 내가 마음에 담아둔 소년 앞에서도 실수하였다 (나는 몇 년 후에 그에게 기억하냐고 물어봤을 때 그가 기억하지 못했다고 말했다). 내 다리에 찌르는 통증을 무시하고 많이 걸었을 때, 움직임이 충분하지 않아 결립된 사지들의 불편한 느낌도 모두 무시했다. 항상 여기에 속해있는 느낌을 가지고 있었지만, 따라가야 한다는 압박감도 느꼈다.
내 다리와 나의 삶의 두 세계 사이에서 항상 왔다갔다 하며, 나는 모든 것을 극복하기 위해 필사적으로 노력했다. 한 세계는 일차원적으로 비정상적인 존재였다: 누가 동정하거나 분노하거나 기이한 예의로 반응하는 사람들로부터 주목을 받는 세계였다. 이 세계에서 나는 대부분의 시간을 보내며 나에게 거의 기대되는 것이 없었다. 나는 공공장소에 존재하는 것만으로도 주목을 받았다. 다른 세계에서는 나의 장애는 어떻게든 배경으로 숨겨졌고, 다른 삶의 영역들에 의해 그림자에 가려졌다. 내가 좋은 학생인 이유는 공부가 내가 앉아 있는 것과 잘 어울렸기 때문이고, 여러 친구들이 있었는데, 그 중 많은 사람들과 난 유치원부터 함께하던 친구들도 있었다. 그럼에도 나와 동년배들과 함께 따라갈 수 있게 해주었던 구멍과 돌아가기 위한 우회로들은 점점 적어지거나 사라져 버렸고, 최종적으로는 성인으로 성장하면서 완전히 사라졌다.
- 헤일리 비버, 너무 귀여운 이니셜 네일 아트를 완성했어요 – 하지...
- 올해에는 케이트 미들턴이 자신만의 공주 일기를 썼다.
- 반드시 읽어야 할 것 시에나 밀러가 ‘보그’를 표지 모델로 ...
비밀이 아닌 것은 “어른이 되는 것”의 정의가 크게 변했다는 사실이다. 어른이 되는 조건은 무엇일까? 직업, 집, 결혼, 아이? 내 세대인 밀레니얼 세대와 그 이후 세대에게는 직업사다리가 눈앞에서 무너졌다. “저렴한” 집은 이제 아무데도 없고, 많은 사람들에게는 월세조차 이길 수 없는 장벽이다. 결혼은 점점 줄어들고, 아기는 어떤 사람들에게는 선택 사항이 되었다. 그러고 난 후에도 장애가 있다면, “어른”이 되는 기준이 정확히 어디인지는 여전히 불분명하다.
그렇더라도 많은 사람들 – 아마도 대부분 – 은 이러한 전통적인 목표를 달성해야 한다는 지속적인 압력을 느낀다. 이 압력은 장애가 있는 사람들에게도 적용되는 것이다.
내 장애를 내 삶의 여러 다른 영역과 조화롭게 어우러지게 배우는 과정에서, 내게 걸맞은 기대를 달성하거나 초월하거나 놓쳤을 때, 그렇게 하지 못한 것들은 명확하게 눈에 보였다. 이 세상에 발을 디디는 것은 적어도 경력 경주에 참여한 것처럼 느껴졌고, 학교에서의 성공 – 친구들과의 교류와 데이트까지! – 나를 돋보이게 만들었을지도 모른다. 졸업을 했고, 경력을 쌓았으며, 혼자서 살았다. 하지만 다른 수많은 장애가 있는 사람들처럼, 내가 제어할 수 없는 상황들 때문에 정말로 처벌받는 것에 대해 알고 있다 – 그리고 내가 노력해도 변할 수 없는 것들에 대해 알고 있다. 장애는 일반적인 경험들에 추가로 복잡한 면을 더해주는 것을 배웠다. 예를 들어 나는 친인척들과 근처에서 집을 사는 것이 불가능할지도 모른다는 걱정뿐만 아니라, 실직적인 접근성을 가진 집을 찾는 것이 어려울지도 모른다는 걱정도한다. 우리는 각각의 삶의 특정 시기에 “어떻게 될 것인가”에 대한 고유한 생각을 가지고 있으며, 대부분의 사람들은 우리가 가진 것으로 최선을 다하려고 한다. 그러나 장애를 가진 몸에는 이 모든 것이 훨씬 어렵다.
20대 중반에 있을 때 아버지는 나를 대형 기업의 첫번째 면접으로 데려갈 것을 주장했다. 내가 이 직장에 취직하면 성인으로서의 목표들이 내 손안에 들어올 것이라고 생각했다. 그래서 아버지는 면접 도중에 일반적인 지원 질문을 내게 던지고, 내게 안심시켰고, 내 맨손을 훈련실에서 안전관리자가 지켜보는 동안 훈련하도록 도와주었다. “너 할 수 있어”, 그는 말했다. 나는 엘리베이터로 올라갈 때 그 말대로 다가왔다. 그러다 내 잠재 임원이 자신의 사무실로 들어오자마자, 내가 이미 그의 책상 앞에 앉아 있었고, 장애가 내장되어 있었다. 우리는 서로 멋진 대화를 나누었으며, 그는 내가 대답할 때마다 친절하게 머리를 끄덕였다. 떠날 때 우리의 악수 역시 내 아버지와 할 때처럼 무사히 진행되어, 나는 문에 달려가는 내 모습을 그가 보자마자 그의 웃음이 얼굴을 일그러뜨리는 것을 지켜보았다. 내가 그 일로 실패했는지, 그의 표정 때문인지는 모르겠다. 그 사실을 아버지에게 얘기했을 때 그는 말했다: “너는 다 잘할 거야. 너가 어떻게 성공할지 알고 있으니까.”
가끔은 모든 게 훨씬 쉬운 세상을 상상한다 – 하지만 당신이 생각하는 것과는 조금 다르다. 나는 장애가 없는 세상을 상상하는 것이 아니다… 아니면 적어도 이제는 그렇게 상상하지 않는다. 나의 장애는 삶이 종종 예상대로 흘러가지 않는다는 것을 보여줬고, 그것이 괜찮다는 것을 알게 해주었다. 계획은 변경될 수 있으며, 때로는 완전히 버릴 수 있다. 그것은 매우 자유롭고, 또한 매우 격려되는 일이다.
어쩌면 이정표는 우리 모두에게는 어울리지 않는 것일지도 모릅니다. 아마도 우리 중 일부는 자신이 언제 혼자서 자신의 길을 택할지 결정할 수도 있을 것입니다.
Kelly Dawson는 로스앤젤레스에 거주하는 작가, 편집자 및 매체 컨설턴트입니다. 그녀의 글은 뉴욕 타임즈, AFAR 및 Vox 등에서 게재되었습니다. 인스타그램에서 그녀를 @kellydawsonwrites로 팔로우하세요.
더 좋아하세요? HotQueen Deutschland의 최고 이야기를 매주 이메일로 받아보세요. 여기에서 뉴스레터를 신청하세요!
보시는 것을 좋아하셨나요? 여기에서 더 많은 HotQueen의 좋은 이야기를 즐겨보세요.
Meine Behinderung macht meinen Freund:innen Angst
