나는 내 피부 질환을 가진 모델을 본 적이 없어서 스스로 모델이 되었다

모델 Jeyza Gary는 흔한 유전병인 피부 탈피증을 가지고 있습니다. 몇 년 전에는 특수교육을 전공하는 동안 모델 경력을 시작하기로 결정했습니다. 현재는 모델 에이전시와 계약하고 있으며, 이미 Vogue 이탈리아 등에 출연한 경험이 있습니다.

나는 미끈끈한 이크티오세(LI)라는 피부 질환을 가지고 태어났습니다. 이 질환은 매우 희귀하며, 약 10만 명 중 1명에게만 영향을 미칩니다. 이는 부모로부터 비정상적인 염색체를 물려받아 발생합니다. 출생시에는 비닐 랩으로 싸인 듯한 모습이었습니다. 제 피부가 매우 타이트하고 빛나는 것을 기억합니다. 처음에는 내 상태를 이해하지 못해 몇 주간 새생아 중환자실에서 열 램프 아래에서 지내야 했습니다. 몇 달 후, 할머니가 가정의학과 의사에게 데려가줬고, 그는 나를 전문가에게 소개해줬고 마침내 진단을 받았습니다.

나는 어떻게든 다른 사람들과 다르다는 것을 깨달았을 때, 가족이 나에게 너무 보호적이라는 것을 알게 되었습니다. 우리가 밖으로 나갈 때마다 다른 아이들에게 음흉하게 바라보였습니다. 그리고 엄마는 그렇게 말했습니다. “살피는 것은 무례합니다. 질문은 얼마든지 하지만, 딸을 그렇게 응시하지 마세요.” 때로는 이를 부모들에게도 말했습니다 – 왜냐하면 아이들은 부모님으로부터 배우는 대로 행동하기 때문입니다.

새 학년 첫 날에는 엄마가 학교로와서 아이들과 선생님들에게 왜 내 피부가 그런지 설명해주셨습니다. 그녀는 나를 함께 전면에 서게 했고 말했습니다. “이것은 내 딸 Jeyza이고, 그녀는 피부 질환을 가지고 있습니다. 여러분은 뱀이나 도마뱀을 본 적이 있나요? Jeyza의 피부는 그와 똑같습니다. 그녀는 약 10~12일마다 피부를 벗습니다. 전염성이 없습니다. 그녀는 다른 사람들과 똑같습니다.”

그녀는 다른 사람들에게 무언가를 가르치려 했지만, 그 과정에서 나도 배웠습니다. 학년 시작마다 이 설명을 반복적으로 듣게 되면서, 그것이 내가 정말로 모두와 다른 사람이 아니라는 것을 확신하게 되었습니다. 엄마는 나에게 다른 사람들과는 다르지 않다는 느낌을 주었습니다. 이마의 피부가 벗겨질 때는 엄마가 나에게 머리에 밴다나를 묶어주고 나는 그냥 평범하게 학교에 다니게 되었습니다.

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어떻게 나 자신을 위해 서다 할 줄 모르는 동안, 엄마는 나의 가장 강한 지지자였습니다. 학교에는 나의 상황을 설명하는 자세한 의료 보고서를 갖고 다니지만 선생님들은 거의 읽어주지 않았습니다. 몇 가지 특별한 사항과 예외를 요청해야 했습니다. 나는 땀을 흘리지 않으며, 따라서 더운 날에는 밖에 나갈 수 없습니다. 언제든지 우산, 물, 베이스리안이 필요했습니다. 어릴 때는 피부가 나를 제한하고 열을 빼내지 못하게 방해했기 때문에 밖에서 놀기 힘들었습니다.

나 학교 다닐 때는 확실히 많이 메이크업을 했어. 나는 더 잘 어울리기 위해 그거좀 가려내고, 날 눈에 띄게 하는 걸 가려내려고 사용했지. 내 눈썹은 없어서 또 그림그려줘야했고. 아이섀도우, 마스카라, 입술에도 좀 바르곤했지. 그때는 완벽히 어울리지 않아도 괜찮다는 걸 몰랐거든.

어느 날 아예 메이크업을 안 하고 있으면서 나 자신에게 물었다. “이 사람은 누구야?” 그때 메이크업 없이는 나 자신을 필요로 하는 거 같아서 끊었어. 내 피부가 이미 예술 작품이니까! 어떤 순간에선 아주 밝고, 주황빛이나 밝은 갈색이었지. 어떤 순간에선 초콜릿같이 갈색이었어. 두 가지 색 다 좋아하고, 내 피부 두 가지 색 – 동시에 – 자랑스러워해.

https://www.instagram.com/p/B1_wBkIF4Gu/

마지막학년 때, 한 친구가 내 학년지에 적어줬어: “사랑하는 Jeyza, 너가 너무 보고싶을 거야. 넌 항상 내게 웃음짓게 할 수 있었어. 너에게는 최고의 일만 있길 바라. 부가: 너 정말 모델 할만한데.” 그게 나한테 큰 용기를 줬어. 그래서 사진 좀 찍어서 여러 모델 에이전시에 보냈어, 대학 시작하기 전에. 아직 기억나, 그러고 나서 한 에이전시에 전화해서 여쭤봤어. 그들의 답장은: “아직 소식 안 들렸다면 그게 답이에요.”

그리고 몇 달 후에,드디어 We Speak Model Management로부터 메일을 받았어, 날 뉴욕에 초청해줄 때.근데 내가 이동할 방법이 없었어, 당시 내가 있는 노스캐롤라이나 주나라에서 엄청난 허리케인을 겪고 있었거든. 처음에는 정말 당황스러웠어; 생각했어: “이제 내 기회였는데.” 그런데 다시 안심하고 “만약 그게 너를 위해 하나님이 원하는 거라면, 그게 오늘이든 10년 후에든 일어날 수 있어. 그래서 그냥 네가 그냥 지금 하는 것 하면 돼.” 이후 반년 후에, 에이전시로부터 또 다른 DM을 받았어. 그리고 바로 거기 계약을 맺게 됐지.

첫 번째 뉴욕 여행에서 포트폴리오 사진 찍고, 몇 개의 캐스팅에 참여했어. 첫 번째 캐스팅에서는 노란색 셔츠, 와이드 파자마 느낌의 셔츠, 그리고 저 중간 정도의 스니커즈를 입고 다른 느낌이 들 정도로 좀 달랐어. 캐스팅에는 나처럼 모델 같은 사람들도 있었지만, 나도 모델이었으니까. 나한테 분명해졌어: 내 자신에게 긍정적으로 얘기해야겠다. 다른 사람들과 비교할 필요가 없어.

뉴욕 여행 후에, 내 사진 중 하나를 인스타그램에 게시하니까 어느 여성이 나에게 DM을 보냈어. 그녀는 썩 좋아한다고 썼어: “네 사진들 보면 감동 받아. 나도 수포성 지방증이 있지만, 이런 장단점을 입어보고 싶은 용기는 없어. 너는 나에게 그런 시도를 하게 하는 용기를 줘.” 나 말고, 다른 사람들한테 인식받고 그들을 격려하는 게 중요한 거야.

나는 최고가 되고 싶어. 보그에 실리고 싶어. 전에 나를 무시한 사람들 중 부를 받고 싶어. 어렸을 때 나에게는 따라할 수 있는 표본이나 아이돌들이 없었어. 나에게는 제대로 된 가치를 느낄 수 있고, 최고의 역할을 담당하고 있다는 걸 가족이랑 그 유산을 공유해주려야 했어. 그러니까, 나도 다른 사람들에게 그런 자신감을 심어주려고 해.

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