나의 고통은 나를 잠들게 하지 않고, 내 삶을 망치고 있어요.

화요일 새벽 3시입니다. 내 친구는 깊이 잠들어 있고 나는 일어나 하루를 시작할지 고민하고 있습니다. 자정부터 침대에서 뒤척이며, 길모어 걸스를 한 에피소드 보고 명상을 들었습니다. 멜라토닌과 CBD를 복용했습니다. 찬 팩과 전기 담요로도 시도해 보았지만 여전히 깨어 있습니다. 그리고 통증이 있습니다.

나는 항상 트위터를 열고 “painsomnia”라는 검색어로 “통증으로 인한 불면증”에 관한 다른 고통을 받는 사람들의 이야기를 찾아냅니다. 이 검색어 아래에는 자신의 개별적인 증상이나 밤늦게 간식에 대해 이야기하는 야행성 사람들의 모임이 있습니다. 자정에 고통을 겪는 나 혼자가 아니라는 느낌은 안심감을 주는데, 최근의 연구는 우리 중 다수가 이미 알고 있는 사실을 확인해줍니다. 한 연구에서 통증 장애인인 섬유근육통 환자의 경우 건강한 여성보다 밤에 두 배나 자주 깨어난다는 것을 발견했고, 다른 연구에서는 류마티스 관절염 환자의 70%가 통증을 수면장애의 주요 원인으로 지적했습니다. 밤에 눈을 못 감는 만성 환자들은 많이 있습니다. 이는 불가피하게 낮에 충실한 삶을 살기에도 영향을 미칩니다.

“잠을 못 잔다”는 것 이상입니다

나는 매일 통증을 겪습니다 – 만성 질환과 관련된 만성 통증으로 살아가는 다른 많은 사람들처럼 – 하지만 밤에는 그 증상들이 어떻게든 더 심해집니다. 혹시 주의를 분산시키는 것이 없어서 그런 것일지도 모르겠습니다 (아니면 통증약의 최대 투여량을 오후 6시에 이미 복용했기 때문일지도 모르겠습니다)만, 밤늦거나 이른 아침에는 통증이 너무 압도적이어서 잠들기 조차 할 수 없습니다. 22세인 올리비아는 섬유근육통을 앓고 있으며, 제가 얘기하는 것을 정확히 알고 있습니다. “잠들려고 해도 통증 때문에 머리가 거부합니다.” 때로는 잠자리를 미루고 소파에서 스크롤을 하거나 집 청소를 하면서 시간을 보내곤 합니다 – 그냥 그렇게 더 이상의 방해 없이 침대에 누워야만 하는 것을 피하기 위해서죠. 왜냐하면 결국 그것이 나에게 거의 휴식을 주지 않을 것이라는 것을 알고 있기 때문입니다. 내가 통증을 느끼고 잠들기를 두려워하는 이유는 내 몸이 나에게 괜찮지 않다는 것을 상기시켜 주기 때문입니다.

병에 걸리기 전에는 만성 통증이 늙은 사람들의 문제인 줄로만 생각했습니다. 제 할머니는 일요일 점심 때 종종 다양한 고통을 털어놓곤 했으며, 제 어머니도 청소년 시절 스키 사고 이후로 무릎이 영영 변하지 않았다며 가끔씩 불평하곤 했습니다. 하지만 지금은 25세, 5년간 만성 통증을 겪으며, 나이와 관계없이 질병에는 연령 제한이 없다는 것을 알게 되었습니다. 올리비아도 그렇게 생각합니다. “나는 20대 초반에도 이미 통증으로 가득 찬 밤을 보내는 것을 싫어합니다. 동년배들과 비교해보면 나는 훨씬 더 적은 수면을 취합니다. 그리고 비록 통증이 밤에 심해져도, 아침에는 자신이 심한 숙취 상태인 것 같습니다.” 아침에 일어나면 하룻밤 무도회를 즐긴 것 같은 기분이 드는 것은 잔인한 일입니다. 그렇지만 너무 아픈 상태에서 자신의 파티를 계속하려는 것은 불가능합니다.

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비록 만성 환자들의 수면 장애는 의학적으로 인정되었지만 “painsomnia”라는 통증잠은 공식적인 진단으로는 인정되지 않습니다. 이 용어는 해당 커뮤니티에서 자신들의 일상에서 종종 간과되는 측면을 다른 사람들에게 설명하기 위해 자체적으로 만들어진 것입니다. (좋은) 수면은 종종 건강의 기반이라고 여겨지며, 건강한 수면과 그 과학에 관한 전체 책이 있습니다. 매트리스 제조업자들은 우리가 좋은 수면을 필요로 한다는 사실로 광고를 하고 있습니다. 그렇다면, 만성 환자에게는 왜 적용되지 않는 것처럼 보일까요 – 적어도 의학에서 그렇게 보이는 것 같을까요?

무시된 불면증

메간 로즈는 21세이며, 전신질환인 엘러스-단로스 증후군으로 살고 있습니다. 이 질병은 소화 기능, 관절 및 근육을 영향을 주며 다양한 동반 질환과 함께 나타납니다. 그녀는 의사들이 자신이 잠을 자지 못하는 것에 대해 걱정하지 않는 것 같다고 말합니다. “그들은 저를 도와줄 수 없었습니다. 나는 가끔 몇 일 동안 한쪽 눈도 못 감는다는 것이 그들에게 그렇게 중요하지 않은 것 같습니다. 나보다 더 중요한 다른 어떤 문제가 항상 있습니다.”

25세인 엠마는 여러 가지 질병과 유사한 증상을 겪었습니다. 통증과 불면증 모두를 도와주는 약을 찾은 후 의사들에게 “영구적으로 복용하기에는 너무 어려운 나이”라고 말려고 했습니다. 그들은 그녀에게 그 약을 다시 처방하지 않기로 거절했습니다. 이러한 의료적인 연령차별은 우리 환자들에게 항상 경험되는 것입니다. 많은 의사들은 우리가 우리의 질병과 증상을 상상하는 것으로 생각하거나, 운동과 긍정적인 태도로 우리의 통증을 해결할 수 있다고 믿습니다.

만성 질병 환자들이 종종 경험하는 지속적인 통증은 정기적인 불면증으로 인해 더욱 악화됩니다. 자주 야간 통증은 우리가 아마도 일상적으로 복용한 처방전 약물에 반응하지 않습니다. “Painsomnia”은 나의 질병 이전에 경험한 “보통” 불면증과는 다릅니다. 압도적인 신체적인 통증 때문에 밤에 잠에서 깨어납니다. 많은 사람들은 잠을 제대로 자지 않은 후 하루 종일 기능하는 것이 얼마나 어려운지 알고 있습니다. 특히 여러 밤 동안 잠을 자지 못하는 경우는 더욱 그렇습니다. 지속적인 신체적인 통증까지 고려하면 통증잠은 정말로 견딜 수 없을 정도로 힘들 수 있습니다.

우리는 종종 다른 사람들이 이해할 수 있도록 우리의 통증을 정확히 설명할 수 있는 적절한 언어를 갖고 있지 않습니다. 대부분의 사람들은 통증을 매우 급박한 것으로 이해합니다. 아마도 멍진이나 골절로 생각할 수 있습니다. 월경 주기가 있는 여성들은 매달 다가오는 가려운 경련을 알고 있습니다. 그러나 그들 중 대부분은 한 달에 몇 주 동안은 평온을 누릴 수 있습니다. 호르몬에 의한 장애인 자궁내막증이나 다낭성 난소증후군과 같은 문제가 없다면 이러한 통증에 대비할 수 있습니다. 나는 종종 내 통증을 매우 과장된 방식으로 설명하여 나 자신이 견뎌야하는 불쾌한 감정을 상대방에게 일으키도록 합니다. 나의 통증은 마치 뜨거운 기름이 척추를 따라 떨어지는 것 같거나, 철조망이 등을 찢어버리는 것 같거나, 누군가가 거기에 손톱으로 긁는 것 같은 느낌이 듭니다.

멜리사는 트리게미누스 신경통과 함께 살고 있습니다. 이 질병은 종종 “자살병”이라고 불리며, 고통스러운 통증으로 인해 환자들에게 심한 고통을 입힙니다. 그녀는 일상적인 고통을 다음과 같이 설명했습니다: “내 얼굴의 오른쪽 면은 끊임없이 불타오르는 것처럼 느껴지고, 마치 뜨거운 벽돌로 얼굴을 때린 것처럼입니다. 칼이 귀 안으로 파고들고, 턱에 무거운 무게가 걸리며, 내 이빨들은 마취 없이 한꺼번에 뽑힌 것처럼 느껴집니다. 마치 벌이 뺨에 찌르는 것 같습니다.” 이러한 설명에서는 다양한 질병을 가진 환자들이 스스로를 알아볼 수 있습니다. 우리 환자들은 멜리사가 무슨 의미인지 알고 있지만, 건강한 사람들과 특히 우리를 치료하는 의사들은 이를 이해하지 못합니다.

멜리사도 고통으로 인해 수면 대신 고통스러운 밤을 보내야 한다는 것을 극도로 부당하게 생각합니다. 그녀는 말합니다: “우리와 같이 매일 밤 견딜 수 없는 고통으로 깨어있는 많은 사람들이 있습니다. 그리고 그 고통이 내일에도 돌아올 것을 정확히 알고 있습니다 – 때로는 쉴 수 있는 시간도 없이. 지속적인 육체적인 고통은 정신적으로도 영향을 미칩니다.”

새로운 부모, 과로한 상사, 교대근무자들은 종종 수면 부족을 불평합니다. 수면 상실은 정부와 군대에서 (윤리적으로 비난받는) 고문 방법으로 사용되어 피고인들로부터 자백을 얻기 위해 사용됩니다. 우리 사회는 수면 부족이 우리에게 어떤 육체적이고 정신적인 피해를 입힐 수 있는지 잘 알고 있습니다. 대부분의 의사와 수면 연구자는 하룻밤에 7~9시간의 수면을 권장합니다. 이 글을 위해 이야기를 나눈 여성들과 나는 – 나와 마찬가지로 – 최대 평균적으로 5시간의 수면을 취합니다. 꾸준한 나쁜 수면은 심장질환, 당뇨병 및 우울증과 같은 만성 질병의 위험을 증가시킬 수도 있다고 합니다. 30세 미만이면서 쇼핑 목록보다 긴 의학적 문제 목록을 가지고 다니는 우리에게는 좋은 전망이 아닙니다.

통증으로 인한 불면증은 만성적으로 병든 사람들이 견디며 살아가야 하는 또 다른 보이지 않는 고통입니다. 때로는 이 동반 증상은 고문과 같이 느껴집니다. 우리 의사들은 우리의 불편함을 무시하고 다른 사람들은 그냥 “잠을 잘 못자서”로 일축합니다. 하지만 대부분의 사람들은 우리의 고통에 심지어 어두워지는 안구 혹은 회의 중간에 낮잠이 필요한 것을 알아차리지 못합니다. 그러나 만성적으로 병든 사람들은 우리가 아는 바와 같이 토요일 아침에 태양이 떠오를 때도 침대에서 깨어있는 상황에서다시 잠들고 싶다는 절망적인 소망을 품고 있습니다.

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