갑작스러운 진단 후에 나 자신을 사랑하는 법을 배웠을 때
갑작스러운 진단 후, 나 자신을 사랑하는 법을 배웠을 때
작년, 크리스마스 2주 전에 내 얼굴이 망가졌어.
그 날은 보통 날이었어 – 아이 돌보고, 일하고, 슈퍼마켓에 갔다왔지 – 그런데 오른쪽 턱이 어떤 이유로 긴장되어 있는 것 같았어. 그때까지 이미 일주일 동안 두통을 겪고 있었고, 이 새로운 통증은 내가 히안원사를 찾아가서 긴장된 목을 진찰받아야 할 것 같다는 또 다른 징후였다고 생각했어.
같은 오후, 필라테스 수업을 위해 나가던 중에 눈이 다른 속도로 깜빡이는 걸 눈치챘어. 정확하게 설명하기 어려운 이유로 인해, 나는 그것을 그다지 걱정하지 않았어. 그래서 수업에 참여하고 운동을 했어 (아야), 그리고 집으로 돌아왔어. 길 가다가 부모님에게 FaceTime으로 전화를 걸었을 때, 나는 그다지 걱정하지 않았어 – 하지만 이미 얼굴이 반쯤 굳어진 내 모습을 화면에서 보고 충격을 받았어. 눈이 천천히 열렸다가 닫히고, 입술도 움직이지 않았어; 내 웃음은 완전히 비스듬하게 나왔어. 내가 이전까지 경험한 적이 있는 벨 마비를 겪은 친구에게 즉시 문자를 보냈고, 그녀에게 무슨 생각인지 물었어. 그녀는 내 얼굴에 대한 동영상을 보내달라고 부탁했고, 그 후에 나에게 답장을 보냈어: “병원에 가세요!” 그리고 나도 진짜로 패닉이 찾아왔어.
“벨 마비”가 무엇인지 모르겠다면: 얼굴의 한쪽 반에서 근육이 마비되는 것을 의미합니다. 이 마비는 시각적인 증상 (한쪽 입꼬리가 내려가거나 침을 흘림, 웃을 때, 한쪽 눈을 감을 때, 얼굴을 찌푸릴 때 문제가 발생)뿐만 아니라 보이지 않는 증상 (근육 통증, 입안에서의 화상, 눈이 건조하고, 급성 두통)도 있습니다.
응급실에 도착하자마자, 간호사는 동정을 담은 눈으로 나를 보며 “네 증상은 그렇게 말해도 맞아요.”라고 말했어. 6시간의 대기 후에 나는 몇 가지 새로운 증상을 더 겪게 되었어: 입과 혀가 불타오르고, 오른쪽 귀가 아팠어. (나중에는 소리에 대해 과민하게 반응하기도 했어; 아이들의 웃음소리가 너무 시끄러워서 패닉 발작을 일으키기도 했어.) 종이컵에 있는 물을 마시려고 했지만, 입술을 컵 가장자리에 감싸지 못했어. 자동 판매기에서 칩스를 먹어보니, 맛감각도 잃어버린 것을 알게 되었어. 그런데 가장 심각한 증상은 열린 채로 눈을 감지 못하는 오른쪽 눈이었어. 손가락으로 눈을 감았고, 몇 시간 전처럼 동작하도록 생각으로 강요하려고 했어. 이런 일이 일어나는 것에 대해 진짜로 인정하기가 어려웠어. 내가 아마도 그냥 상상하는 건 아닐까 싶었어. 내 일부는 의사들이 그냥 피곤한 거라고 말할 것이라고 거의 확신했어.
하지만 상황은 전혀 다르게 흘러갔어. 의사는 내 진단이 명확하다고 말했어: 벨 마비, 확실해요. 처음에는 3단계 마비라고 말했지만, 곧 중간 정도인 4단계로 변경되었어. 4단계 벨 마비는 “명백하고 변형된 비대칭”과 “눈을 완전히 감지 못하는” 특징이 있어요.
서양 의학에서는 벨마비에 대해 대처할 수 있는 것이 많지 않습니다. 아마도 그 정확한 원인이 아직 완전히 설명되지 않았기 때문일 것입니다. 이 마비는 얼굴신경의 염증과 관련이 있다고 알려져 있으며, 바이러스 감염과/또는 스트레스에 의해 유발됩니다. 그 어떤 방식으로든, 이 염증은 해당 신경을 압박하는 부종을 일으킵니다. 이로 인해 얼굴 약화 또는 마비가 발생합니다. 의사는 스테로이드와 항바이러스 약을 처방하고 신경이 다시 자라길 기다리라고 조언합니다. 대부분의 환자들은 몇 주 또는 몇 달 안에 적어도 부분적으로 회복됩니다. 일부 환자들에게는 더 오래 걸리기도 하고, 일부 환자들은 영원히 좋아지지 않을 수도 있습니다. 나에게 어떻게 진행될지는 아무도 말해줄 수 없었습니다.
그래서 나는 일상 생활로 돌아왔습니다. 더듬거리지 않고 말하려고 노력했고, 부드럽고 매우 매운 음식을 소량 먹어보려고 강요했습니다(내가 약간 맛 볼 수 있는 유일한 것이었습니다). 또한 뜨거운 커피를 마실 수 없는 것에 슬퍼했습니다. 일주일 후의 재진 검사에서 내 가정의사는 내 한쪽 눈이 전혀 감기지 않는 것을 발견하고 즉시 안과 의사에게 전화를 걸어주었습니다. 그 후로는 매 시간마다 눈안에 안약을 떨어트리고 잠자기 전에 살을 바르는 것이 일상이 되었습니다. 집을 나갈 때는 안대를 착용하고, 망막을 보호하기 위해 밤에는 저에게 반창고를 붙였습니다. 일주일에 세 번은 침침을 받으러 가야 했습니다. 그러나 제 의사는 “도움이 될 수도 있다”고 말하는 이 치료는 많은 돈이 든다고 합니다.
처음 두 주 동안 내 생각은 다른 사람들이 어떻게 나를 인식하는지에 대한 것이었습니다. 이는 대부분의 사람들에게 해당되는 것이라고 이 기사를 위해 인터뷰한 심리학자 레이첼 월든이 말했습니다. “어떤 사람들은 부끄러움을 느낍니다. 그들이 자신의 외모에 창피함을 느끼기 때문입니다,” 그녀는 말합니다. “벨마비의 영향을 완화하기 위해 할 수 있는 것이 거의 없다는 것을 알게 되면, 절망감, 낙담, 다른 사람들이 내 외모에 어떻게 반응할지에 대한 불안감이 느껴질 수 있습니다.” 나는 사회적 교류마다 이러한 불안감을 느꼈습니다. 아들을 유치원에 데려가야 할 때마다 다른 아이들이 나를 응시할 것을 알기에 그에 대비하기 위해 정신적으로 준비해야 했습니다. 얼굴 운동을 매일 기록하면서 내 얼굴이 얼마나 비틀어져 보이는지 정확히 알고 있었습니다. 그러나 그게 무섭다고 할 수 있을까요? 그 때쯤에 제 딸은 아직 어린 아이였지만 아버지를 선호하기 시작했습니다. 물론 그걸로 인해 그녀는 나를 무서워했다고 생각했습니다. 그리고 그건 나를 깊게 상처받게 했습니다.
더 중요한 것은 나는 얼굴이 동일하지 않은 삶을 당연시 여기지 않았으면 좋겠다는 점입니다.
또 내가 더 알아야 할 것이 있습니다. 나는 10년 이상 미용 편집자로 일해오고 있습니다. 그동안 나는 주당 수백 개의 제품을 테스트하고(정말로) 다양한 주제에 대해 업계 전문가들과 인터뷰했습니다. 성인 여드름부터 최고의 헤어 드라이기 스타일링까지 모든 것에 대해 알아야 했습니다. 내 외모에 관해서는 항상 특정 자원들이 항상 제 곁에 있을 것으로 습관화되어 왔습니다. 나에게는 진단의사나 모발 전문의에게 이메일로 진료 예약을 쉽게 잡을 수 있는 특권이 있습니다. 그러나 이번에는 아무도 도와줄 수 없었습니다. 기다리기만 할 수 있었습니다.
벨 마비가 있기 전에는 내 아이들의 출생이 내 외모에 어떤 변화를 가져왔는지 받아들이려고 노력했습니다. 오늘날 제 피부는 이전보다 주름이 많고 탄력이 떨어지며 더 많이 늘어져 있습니다. 딸이 태어난 이후로는 엄청난 탈모, 허파가 늘어나고, 젖을 끊은 이후로는 가슴이 늘어져 있습니다. 하지만 마비는 나에게 다른 방식으로 영향을 미쳤습니다. 나의 외모가 자존감에 부정적인 영향을 미치는 것은 오랜만에 처음입니다. 월든이 말한 것처럼 그 이유가 아마도 있을 것입니다. “당신은 벨 마비를 전혀 통제할 수 없습니다. 그리고 그것이 당신에게 어떤 영향을 미치는지, 언제 사라질지도 통제할 수 없습니다.”
나의 진단을 통해 나 자신에게 얼마나 잔인했는지 깨달았습니다. 오랫동안 나는 나의 가장한 결점을 “수정”할 방법을 찾아다녔습니다. 종종 내 일을 위해 그랬습니다. 하지만 벨 마비는 나의 태도를 완전히 바꿨습니다. 네, 나는 예전에 완벽하게 작동하는 (더 귀여운) 얼굴을 그리워하며, 마비 이전에 그것을 더 잘 귀하게 생각했으면 좋았을 것입니다. 하지만 무엇보다도, 얼굴이 한눈에 다른 사람과 다르게 보이지 않는 삶을 당연시했던 것을 더는 당연시하지 않았으면 좋았을 것입니다. 이번 주에는 하품할 때 벨 눈이 열려있는 싱키니시스를 발견했습니다. 벨 눈 주변의 웃음 주름이 덜 생기고, 이쪽 코날개도 그렇게 많이 움직이지 않습니다. 그럼에도 불구하고, 오늘날 나는 얼굴에 대해 이전보다 더 편안하게 느끼고 있습니다. 대칭을 “아름다움”으로 여기는 우리 사회에서는 이상적인 상태와는 더 이상 일치하지 않을지도 모릅니다. 내가 오늘날 외모에 완전히 무관심하다고 주장하고 싶지는 않습니다. 하지만 나는 바뀐 모습을 수용해야만 했을 때, 자신을 극단적으로 받아들여야 했던 상황에서 나는 내 얼굴에 새로운 세부 사항을 사랑하는 방법을 배웠다는 것을 흥미롭게 생각합니다.
내가 오랫동안 더 크고 밝고 긴 속눈썹을 원했던 작은 눈? 이제는 신경 쓰지 않습니다. 그저 볼 수 있고, 운전하고, 일하고, 놀 수 있는 것에 기뻐합니다 – 크게 생각하지 않고도 세상에서 잘 찾아갈 수 있다는 것에 기뻐합니다. 매일 새로운 안대를 붙이고 떼는 것으로 피부를 자극하지 않는 것은 깨끗하고 건강한 피부입니다. 이전에 보톡스로 주름을 막았던 이마 주름은 오늘날 내 얼굴이 여전히 대부분 예전처럼 작동한다는 것을 상기시켜줍니다. 내 넓은 미소는 특히 내 아이들의 눈에 비칠 때 좋아합니다. 이 모든 가시적인 것들 외에도, 육체적인 고통 없이 삶을 살 수 있는 것은 정말 특권입니다. 절대로 다시 당연시하지 않을 것입니다.
이것은 흔해 보일 수 있지만: 내가 내 얼굴을 사랑할 수 있다는 것을 깨달았습니다 – 어떻게 보이든 상관 없이.
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왜 내 얼굴에 대해 이렇게 불행한 걸까요?
29세 때 진단을 받았습니다: 다발성 경화증
아니요, 여드름 때문에 “비전문적”으로 보이지 않습니다
